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用对话缓解生命的终结

一个独特的项目鼓励家庭谈论难以启齿的事情
摄影的
詹姆斯的机会

作为道德顾问, 博尔德社区医院的康斯坦斯·霍尔顿和奥罗拉大学医院的简·阿博特经常被要求帮助解决家庭成员在如何照顾即将死去的亲人的问题上产生分歧时产生的冲突.

“我目睹过很多困难的情况,如果病人和家人谈谈他们的愿望,这些情况本可以避免,或者不那么困难,”霍尔顿说, 她是一名退休的注册护士,也是博尔德县“对话项目”的联合创始人, 谁的使命是促进有关临终关怀的有意义和有效的对话.

根据医学研究所, 许多人在接近生命终点时,可能无法在身体上或精神上表达他们对护理的愿望. 而82%的美国人表示,将临终愿望写成书面形式很重要, 只有23%的人真正做到了. 此外,病人经常与他们从未见过面的医生一起住院.

在危机发生前指定一份医疗持久授权书——选择一名可以在关键时刻代表病人说话的代理人——可以消除这些冲突. 他说:“这个人是关键,因为医疗体系支离破碎,”艾伯特说, 他是一名退休医生,也是博尔德县“谈话项目”的联合创始人.

与服务博尔德县的社区基金会合作, 对话项目鼓励人们思考, 文档和, 最重要的是, 与家人谈论他们对临终关怀的价值观和愿望. 初学者工具包(可在conversationprojectinboulder获取.Org)包括解决情感问题, 医疗和实际问题来帮助引导人们进行这些对话.

州和国家-外展

博尔德县的对话项目是基于普利策奖得主记者艾伦·古德曼的工作, 谁在她年迈的母亲去世后于2012年创立了这个组织. 对话项目得到保健改善研究所的支持.

简让我注意到了艾伦·古德曼的作品. 我们都看着对方,说,‘这是人们应该做的,’”霍尔登说.

他们认为,科罗拉多州的类似项目可以改善许多社区人们的临终关怀,并防止他们作为道德顾问经常处理的冲突类型. 他们问古德曼是否可以用“对话项目”的名字来命名他们在当地的活动.

古德曼同意, 要求博尔德项目成为其他社区的榜样, 它已经做到了. 在维尔德县和拉里默县以及丹佛市区的几个团体也有类似的努力, 阿伯特说. 她和霍尔顿经常收到来自全国各地的人们询问博尔德县正在发生什么的信息.

我们希望这将成为一项全州范围的倡议. “我们愿意分享我们所拥有的一切.”

在博尔德县, 阿伯特和霍尔顿以及十几名训练有素的志愿者已经就“对话项目”做了近200次演讲. 他们估计已经达到了至少2个,200人在扶轮社演讲, 库, 老年人中心和其他场所.

在大结, 落基山健康计划基金会已经两次邀请阿博特在西坡向包括神职人员在内的团体发表演讲, 社会工作者, 临终关怀的员工和其他社区成员讨论如何开始他们自己的对话项目. “我们的基金会正在考虑把对话项目带到工作场所,RMHPF执行董事丽莎·芬顿说. “从今年秋天我们(450名)员工开始, 我们将在工作时间和工作前后的工作场所举行会议.”

7月, 马阵同协调协调员委员会举行了会议, 一个在大路口工作以协调医生之间的病人护理的小组, 代理机构和案例经理, 并将对话项目带到他们不同的工作场所. RMHPF还计划与梅萨县卫生部门bet9登陆线路,了解社区中可能引入对话项目的其他地方. “我们对促进这些对话感到兴奋, 哪一个会给生命增加更多的意义,而不是以恐惧的方式结束生命,芬顿说.

开始一段谈话

过去二十年来, 梅萨县先遣指令特遣队, 由大汇口的两家医院代表, 县公共服务部, RMHPF和其他组织, 已经设法教育社区成员bet9登陆线路检测预先指示, 工作组主席玛丽·沃森说. “今年我们把注意力集中在对话项目上”,在HopeWest临终关怀医院做演讲, 辅助生活中心, 疗养院和蒙特罗斯纪念医院.

自医疗保险中心以来,对话项目尤其及时 & 医疗补助服务最近宣布了一项新政策:政府将对医生自愿与病人就临终护理的价值和偏好进行对话给予补偿. 该政策将于2016年1月1日生效,为期60天的公众征求意见期. 在反对者将其比作“死亡小组”之前,《bet9登陆线路》(Affordable Care Act)最初也包含了类似的条款,“声称, 错误的, 政府会配给实际的医疗保健.

“坦率地说, 大多数来听我们演讲的人都害怕他们会得到太多的医疗护理——他们可能不想要的延长生命的程序,”霍尔顿说. 默认情况是,如果你不告诉任何人你的想法, 你会得到一切(复苏), 呼吸机, 不管以后的生活质量如何.对话项目帮助人们确定他们想要什么, 无论是积极的, "做一切"医疗或签署不复苏命令.

《bet9登陆线路》要求医生和医院询问患者是否有预先指示,或希望获得有关做出临终决定的信息. “它本应引发这些对话, 但这并没有发生,“因为医生们通常不愿意提起这个话题, 霍尔顿说. “我们希望公众与家人进行这些对话,然后去找他们的医生. 我们正准备让人们这样做.”

坦率地说, 大多数来听我们演讲的人都害怕他们会得到太多的医疗护理——他们可能不想要的延长生命的程序.

康斯坦斯·霍尔登,道德顾问,博尔德社区医院

桑迪·扬甘斯在她的哥哥杰夫被诊断出患有一种罕见病后下载了入门工具包, 脑退行性疾病. 这位退休的博尔德律师通过使用初学者工具包的问题来帮助杰夫确定他的目标和他的生命即将结束的愿望,开始了与她哥哥的对话.

“他非常明确地表示不想要任何喂食管,”扬汉斯说. 她发现哥哥最害怕的是行动不便, 这解释了他的膝关节置换手术的计划——这是一个高风险的手术,仍然会让他颤抖, 有语言障碍,容易跌倒,康复期较长. 在与他的姐姐和姑息治疗专业人员交谈后, 杰夫能够确定对他来说什么是最重要的——花时间和家人在一起. 他取消了手术. 他和妹妹的谈话为后来和妻子和女儿的谈话铺平了道路.

退休的博尔德医师卡洛琳·谢泼德是在听到古德曼在东海岸医疗保健改善协会会议上的讲话时了解到这个对话项目的. 谢博德和她的丈夫下载了入门工具包,并分别回答了问题. 尽管他们发现对方的大部分回答并不令人惊讶, 有些问题“对我们双方来说都变得更加清楚——如果我们曾经处于那种境地的话,牧羊人说:“.

“例如, 我丈夫坚持让他所爱的人完全按照他的意愿行事, 即使这会让他们感到不舒服,牧羊人说:“. 作为一名医生, she said she expected to make some decisions about his care; but her husband was most comfortable with her promising to not deviate from his wishes. “这件事对他的重要性让我吃惊,这对我来说至关重要,牧羊人说:“.

接下来,这对夫妇和谢博德的妹妹进行了交谈. 第三次谈话是和家里的两个孩子进行的.

“一个女儿(对这个话题)感到很不舒服,但她还是会这么做,”谢泼德说. “有一个对话的小模板非常有帮助. (入门工具包)是一个有用的工具.”

当计划改变时,对话可能需要重复, 所选择的代理人也可能经历一次转换, 霍尔顿说. 她强调了在新的诊断或其他医疗危机之前进行“上游”对话的重要性, 当这个话题可能更难和所爱的人谈论时.

"以我们各自医院道德顾问的身份, 当家庭发生冲突时,当他们所爱的人无法参与决策时,我们经常被要求采取行动,”霍尔顿说. “Too often we hear, ‘We really don’t know what Dad would want; we never talked about such things.“基于价值观的讨论可以为家庭提供重要的临床指导. 避免困惑、冲突和心痛是对话项目的目标."

 

本文最初发表于2015年秋季版的《bet9登陆线路》.